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La historia de Pablo

Ay, qué difícil es contar la historia de uno mismo, ¿verdad? ¿No os pasa a veces que no sabéis ni por dónde empezar ni cómo resumir? Siento que os lo cuenta mejor mi hijo Pablo. Nuestro Pablo llegó al mundo con varias malformaciones, entre ellas una enfermedad rara que le hace ser un enfermo crónico, y que su vida haya estado pendiendo de un hilo meses y sigamos luchando cada día.

«Mi mamá se llama mamá, pero todos la llaman Bea. Y mi papá, no sé por qué, le llaman Gonzalo. Tengo una hermana que yo llamo nena, pero todos llaman Laura… y es que la gente decide poner nombre a las cosas y a las personas… por eso tal vez mis papás me llaman bebé, amor, precioso, tesoro… pero el resto del mundo me llama Pablo.

Cuando estaba en la tripa de mamá dicen que se me olvidó colocar algo mientras construía mi cuerpo: el diafragma. Y por eso dicen que tengo Hernia Diafragmática Congénita, una enfermedad con la que nacemos uno de cada 3500 a 5000 bebés y a la que sólo sobrevivimos más o menos la mitad de los que luchamos contra ella.

¿Qué pasa cuando tienes HDC? Pues he escuchado a mi mamá decir muchas veces que todo lo de la tripita se sube al pecho y presiona los pulmones y el corazón, impidiendo que crezcan y funcionen. Tal vez por eso yo estuve más de un mes con un tubo en la boca que me metía aire dentro, porque no podía respirar. También tuve conectada una máquina que movía y oxigenaba mi sangre, porque ni con el mejor respirador podían ayudarme y, como dice mi mamá, me iba cada hora un poquito más.

Como no podía comer por la boca porque mi tripita estaba mal y por el tubo en la boca, me pusieron una goma por la que entraba la leche de mamá para alimentarme. Por aquello de deciros más nombres, se llama sonda nasogástrica. Y como mi cuerpo no respondía porque todo parecía ir un poco al revés, necesité mucha, mucha medicación. Mi mamá y mi papá dicen que tuve conectadas 30 bombas de medicación a la vez… Porque no sólo estaban mal el corazón, los pulmones y la tripa, sino que mis riñones también están mal formados y llegaron a estar muy, muy malitos.

Papá y mamá pasaron conmigo casi tres meses en el hospital mientras me cuidaban mis enfermeras, auxiliares y médicos de la UCIN del Hospital La Paz, y antes, mientras estaba en la panza de mamá, me vigilaban cada poquito tiempo con algo que llamaban ecografía, y que me molestaba bastante. Por eso les daba patadas cada vez que me empujaban.

Pero llegué a casa. Con medicamentos, sin comer por la boca, con unos tubitos en la nariz para respirar… pero llegué a casa. Ahora, que ya casi voy a cumplir dos añitos, papá y mamá han conseguido, con la ayuda de muchas personas que no conocemos, publicar un libro para que otras mamás y papás se sientan menos solos en el camino de tener un bebé como yo, con problemas de salud. Y para que la gente en general sepa lo que se puede sentir en cada momento y entiendan mejor a esas familias.

¿Cómo estoy yo? Pues tengo trombosis, el pecho deformado y los pulmones aún inmaduros, tengo una malla en lugar del diafragma (y espero que no se me rompa nunca), tengo mi riñones funcionando pese a la malformación, necesito aún un poquito de oxígeno, trabajo mucho con varios terapeutas porque dicen que tanto tratamiento, el tiempo que mi cuerpo no pudo crecer bien y más cositas que pasaron cuando estaba malito, malito, súper malito, han hecho que tenga cosas que no funcionan bien del todo… Pero trabajo tanto, tanto, que ya como por boca, ando de la mano y… ¡exprimo mandarinas! Que es súper divertido…

Mis papás y mi hermana han llorado, se han agotado, se han frustrado y han pasado por mil cosas… y el resto de mi familia y personas que me quieren también. Pero sobre todo, sobre todo, me han querido tanto, tanto, que lo notaba hasta cuando estaba dormidito tendido en la UCIN. Y dicen que mi sonrisa y verme feliz lo vale todo.

Y esto es lo que os puedo contar de nosotros… Mi mamá sigue intentando visibilizar realidades como la nuestra. Desde las redes sociales y con nuestro libro que, además, dona el 10% de su precio a la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, que lo reúne para cederlo para investigación de nuestra enfermedad.

¿Que qué os puedo decir de mí? Que mamá dice que no sé lo que significa «imposible». Tal vez por eso, por todos los que me quieren, y por tantos compis de camino que me cuidan desde las estrellas, sigo adelante consiguiendo mejorar y siendo feliz.»

 

Bea Fernández, madre de Pablo

Autora de Un Pequeño Héroe, nuestra vida con una enfermedad rara à https://mipequeheroe.wixsite.com/inicio