"Sentimos tanto no haber podido salvarte": los padres del bebé Charlie Gard, ante la despedida más dura

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Charlie Gard: los padres ante la despedida más dura

El lunes 24 de julio de 2017 Connie Yates y Chris Gard tuvieron que tomar la decisión más difícil de sus vidas: desistir de la pelea legal con la que querían llevar a su hijo Charlie, un bebé de 11 meses aquejado de una grave enfermedad genética, a Estados Unidos para un tratamiento experimental. Ya era demasiado tarde para él. Al día siguiente iniciaron otra batalla en los tribunales, esta vez para llevar a su hijo a morir a casa. El hospital donde está ingresado se niega en redondo.

La lucha de los padres de Charlie Gard por intentar prolongar la vida de su bebé ha conmocionado al mundo entero. El pequeño sufre síndrome de depleción del ADN mitocondrial, una enfermedad genética muy minoritaria (solo hay 16 casos en el mundo) que le causó un daño cerebral irreversible. No puede oír ni ver, y es incapaz de respirar, moverse o tragar sin ayuda. Charlie ha vivido desde las ocho semanas en una unidad de cuidados intensivos, mantenido con vida solo gracias a un soporte de ventilación artificial.

El tratamiento que no pudo ser

Los padres querían intentar un tratamiento experimental en Estados Unidos, pero el equipo que cuida a Charlie en el Great Ormond Street Hospital de Londres considera que la extensión de tratamientos sin perspectivas solo prolongaría el sufrimiento del bebé. Connie y Chris pelearon en los tribunales hasta  llegar a la Corte Europea de Derechos Humanos, que dio la razón a los médicos.

Cuando el médico estadounidense que iba a aplicar la terapia experimental, Michio Hirano, les dijo que ya era demasiado tarde, ellos tuvieron que asumir la irreversibilidad del estado de su hijo, que el 4 de agosto habría cumplido un año.

Los últimos días de Charlie

"Ahora vamos a pasar estos preciados últimos momentos con nuestro hijo Charlie, que por desgracia no llegará a su primer cumpleaños, en menos de dos semanas", dijo su padre a los periodistas al salir del Tribunal Superior de Londres.

"Mamá y papá te quieren tanto Charlie, siempre lo hemos hecho y seguiremos haciéndolo. Sentimos tanto no haberte podido salvar...", agregó.

Los padres expresaron ante el juez su deseo de pasar "unos días de tranquilidad fuera del hospital antes de que Charlie pase a mejor vida", según los abogados de la familia. Por eso acudieron de nuevo a los juzgados, para establecer un plan de cuidados hasta el fin de sus días. Pero el hospital también se opone a que el menor regrese a casa para pasar sus últimos momentos porque el sistema de ventilación asistida que requiere y otros cuidados altamente especializados solo pueden ser facilitados en el centro médico.

El hospital afirma en el texto enviado al juzgado que ese plan de cuidados paliativos "Debe ser seguro, evitar cualquier dolor a Charlie y proteger su dignidad. Al mismo tiempo, debe atender los deseos de sus padres en relación al momento y lugar de su fallecimiento".

El Great Ormond Street Hospital no ha indicado cuándo se desconectará el aparato de respiración artificial que mantiene vivo al pequeño.

La abogada que representa al hospital, Katie Gollop, argumentó que había que "sopesar los intereses del bebé frente a las necesidades de sus padres". Gollop explicó que "Charlie es un niño que precisa de un tratamiento altamente especializado y sus cuidados no se pueden simplificar".

"Redunda en el mejor interés para Charlie, y para todo el mundo, eliminar el riesgo de que se produzca una muerte precipitada, angustiosa o desorganizada, para que pueda tener una muerte pacífica y digna", agregó.

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Comentarios

Hola mi hija murio con 12 dias de una enfermedad mitocondrial desconocida, nos an dicho los medicos que es el unico caso de España. Nacio bien pero poco a poco su higado fallo , luego no tenia actividad cerebral y despues de 12 dias se le paro el corazon y los medicos decidieron desconectarla. An pasado casi dos años y seguimos sin saber que enfermedad tenia mi hija. Muchos animos.

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