Piel de Mariposa una enfermedad cutánea poco conocida

Comentar: (0)

Compartir:

piel de mariposa

Catalogada como una de las consideradas enfermedades raras, la Piel de Mariposa es una patología que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.  Te contamos todos los detalles.

La Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa , también conocida como Epidermólisis bullosa, es una enfermedad de origen genético que, a día de hoy, no tiene cura. Se llama Piel de Mariposa porque las personas que la padecen tienen una fragilidad extrema en la piel, tanto como si fueran las alas de una mariposa, lo que hace que cualquier roce pueda provocarles la aparición de heridas y ampollas, provocando gran dolor e incomodidad.  

La piel de una persona libre de esta enfermedad se caracteriza por tener una resistencia que le otorgan una serie de proteínas. En el caso de las personas que la padecen, esas proteínas no están o no funcionan correctamente. Según datos de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, la estimación de personas afectadas es de 10 por cada millón de habitantes.

 

El tratamiento 

Los pacientes con este trastorno hacen frente en su día a día no solo al dolor, además deben someterse a curas constantes para tratar las heridas que pueden durar entre dos y cuatro horas y en la mayoría de los casos deben convivir con vendajes, ya que esas ampollas y úlceras que se crean deben ser vendadas para evitar que las lesiones se agraven.

No solo eso: además, la Piel de Mariposa no crea solo heridas externas, también se producen heridas en el interior de la boca o en el esófago producidas por la ingesta de determinados alimentos, por ejemplo.  

A día de hoy, el tratamiento para esta enfermedad es fundamentalmente paliativo y no hay una medicación preventiva, aunque se estudia para lograr tratamientos y medicamentos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Es importante concienciar sobre esta enfermedad, ya que además  de las barreras físicas que tienen que soportar las personas que padecen esta enfermedad, se encuentran con las psicológicas y las derivadas del desconocimiento: el rechazo ante estas personas por creer que pueden tener algo contagioso es frecuente, pero eso no es cierto. 

La Epidermólisis bullosa no se contagia, se contrae por  herencia genética  y las personas que la padecen nacen con ella.

Las líneas de investigación actual se mueven hacia la búsqueda de mejoras que faciliten el día a día de las personas con esta enfermedad y también en encontrar una posible solución definitiva en el futuro.

 

Artículo escrito por Ser Padres

Si te ha interesado este tema, lee el siguiente artículo:

¿Te ha gustado este artículo?

Coméntalo

0

Valóralo

Votar estrellas: 

Aun no tiene votos. Se la primera en votar.

Compártelo en redes sociales

Hola, tienes que registrarte o iniciar sesión para enviar tus comentarios. Gracias!

Artículos relacionados

Permitir cookies