Día Internacional contra el cáncer infantil

El 15 de febrero es el día internacional del niño con cáncer. Cada año, solo en España, 1.400 niños reciben un diagnóstico de cáncer que crea un gran impacto en toda la familia. La buena noticia es que el porcentaje de supervivencia no deja de crecer gracias a los avances tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la enfermedad. Según datos de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los 5 años es del 75%, una cifra superior a la de la población adulta.

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

Aunque todas estas cifras son esperanzadoras, el diagnóstico siempre causa un gran impacto en la familia, que en la mayoría de las ocasiones se siente indefensa y perdida. Fue la razón de que naciera, hace ya tres décadas, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, en la que se integran 19 asociaciones de toda España que atienden a las familias desde el mismo momento del diagnóstico hasta que necesiten de su apoyo.

Fundadas y presididas por padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, la labor de las asociaciones contra el cáncer infantil consiste en acompañar tanto a los niños como a sus familias ofreciéndoles apoyo psicológico y social, habilitando pisos de acogida para familias que tengan que desplazarse desde su residencia habitual a otra ciudad para que sus hijos reciban tratamiento, apoyando la investigación y ofreciendo programas de información y asesoramiento.

La leucemia infantil a través de la mirada de los niños que la padecen

La leucemia infantil se puede explicar a partir de los conocimientos de médicos y expertos en la materia. También es posible conocer un poco más sobre esta enfermedad a través de los numerosos datos y estadísticas que aparecen cada año. Pero quizá, la mejor forma de hacernos una idea de qué supone para un niño padecer una leucemia sea a través de la mirada del propio niño. Esta es la idea de la Fundación Josep Carreras para visibilizar esta enfermedad en el Día Internacional del Cáncer Infantil: un vídeo que da la palabra a los niños con leucemia, los “Imparables”, y tratar de entender qué es esta enfermedad gracias a los testimonios de los más pequeños.

El testimonio de Abril

Abril lo quiere dejar claro desde el principio “Soy imparable contra la leucemia casi casi desde que nací, en 2011”. El testimonio de esta pequeña conmueve desde la primera a la última palabra “Cuando tenía 5 meses mis padres acudieron al hospital pensando que tendría una bronquitis y acabé en la UCI con pocas probabilidades de pasar la noche”, pero vuelve a sacar a relucir de nuevo su fortaleza “Por suerte, soy una imparable y pasé esa noche y muchísimas más”.

El diagnóstico fue leucemia linfoblástica aguda, el cáncer más frecuente en niños, y para curarse necesitaba un trasplante de médula ósea. Fue entonces cuando entró en juego la Fundación Josep Carreras. El Registro de Donantes de Médula Ósea de la fundación buscó un donante para Abril y lo encontró en Estados Unidos “Fue mi primera oportunidad de curación gracias a una maravillosa mujer norteamericana”.

Poco a poco, todo regresaba a la normalidad en su vida. Sin embargo, tres años después aparece de nuevo la leucemia y no había posibilidad esta vez de un segundo trasplante. En 2016, existe un rayo de esperanza “Surgió un ensayo clínico en mi hospital para solo 10 niños de toda España que estábamos en esta situación”. No había otra opción que probar con esa nueva terapia, conocida como Inmunoterapia CAR-T, que solo se había probado en unos pocos pacientes anteriormente “Y FUNCIONÓ, hace años que estoy libre de la enfermedad” comenta feliz Abril. Para concluir su relato hace una reflexión “Como ves, soy un ejemplo claro de que la investigación científica es la única posibilidad para muchos pacientes”, por eso es importante que las investigaciones puedan seguir avanzando.

El testimonio de Olivia

“Hace un año que soy una imparable contra la leucemia” con esta contundente frase comienza el testimonio de Olivia, una valiente niña de 5 años de Barcelona que durante la pandemia la diagnosticaron una leucemia linfoblástica aguda, la más habitual en niños. “La cosa se complicó y la mía es de alto riesgo”, añade Olivia para, a continuación, lanzarnos una pregunta “¿Tú sabes lo que es la leucemia infantil?”. Su respuesta y la de otros “imparables” se encuentra en el vídeo que realizaron con la Fundación Josep Carreras.

Como puedes ver, en el Día Internacional contra el Cáncer Infantil, muchas organizaciones, como la Fundación Josep Carreras, siguen investigando las leucemias de los niños desde que son bebés.

Ayuda para familias con niños con cáncer infantil

Por eso, quienes busquen algún tipo de apoyo para sobrellevar un diagnóstico que siempre resulta impactante tanto para el niño como para sus familias, pueden encontrar en estas asociaciones contra el cáncer infantil ayuda y orientación en unos momentos complicados. Según datos de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. El Registro Nacional de Tumores Infantiles explica que entre los tipos de cáncer infantil más frecuentes se encuentra la leucemia, que afecta al 25% de los niños diagnosticados, los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%).

El 15 de febrero, Día del Cáncer infantil, es una fecha importante para todos los afectados ya que el objetivo es concienciar y sensibilizar a la sociedad de la dureza de las batallas que tienen que librar niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias, para los que cualquier tipo de apoyo es bienvenido.