Niños con síndrome de Down

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, que pretende concienciar a la sociedad del valor de todas aquellas personas y niños con síndrome de Down, y visibilizar la importancia de su independencia, autonomía y libertad de tomar sus propias decisiones.

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una alteración genética que se produce en 1 de cada mil recién nacidos. Esta variación, conocida como trisomía 21, se debe a la presencia de un cromosoma extra o a una parte de él. Se da espontáneamente y puede afectar a personas de cualquier procedencia, etnia o clase social.

Normalmente, nacemos con 46 cromosomas, divididos en 23 pares de cromosomas (la mitad proceden de la madre y la otra mitad del padre). La madre aporta al bebé un cromosoma X y del padre proviene otro cromosoma, que puede ser X o Y (esto determinará el sexo del peque). El resto de cromosomas reciben el nombre de autosómicos y son denominados pares de cromosomas del 1 al 22. Nacer con trisomía significa nacer con una copia extra de cromosomas, es decir, que las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas, y no dos, en el par 21.

Según datos de la encuesta EDAD, afecta a unas 35 mil personas en España, de los que más de 4 mil son menores de 6 años. Asimismo, el efecto que esta alteración produce en cada persona es tan variable que cada niña y niño con síndrome de Down es único. Niños tan especiales como todos los demás.

Aunque compartan algunas características como ciertos rasgos físicos o algunos problemas de salud, cada peque con trisomía 21 tiene una personalidad, aficiones, ilusiones y habilidades diferentes que los definirán como personas. Su discapacidad será sólo una característica más, advierten desde Down España (quienes apoyan la inclusión y buscan mejorar la calidad de vida de estos peques).

Esa idea de que todos los niños con síndrome de Down son iguales y se comportan de la misma forma es uno de los muchos prejuicios que las asociaciones de padres de niños con síndrome de Down quieren combatir. Por eso, Down España lanzó una campaña bajo el lema “Cambia tu mirada sobre el síndrome de Down”. Lo hizo con un vídeo  en el que participaban varios rostros populares del cine y la televisión, para conmemorar una de sus ediciones del Día Mundial del Síndrome de Down.

El futuro de los niños con Síndrome de Down

Apoya la inclusión

Nacer con tres cromosomas del par 21 en lugar de dos no incapacita a nadie para ir al colegio, jugar con otros niños, divertirse, disfrutar… Tampoco imposibilita para ir ganando autonomía poco a poco, quizá estudiar una carrera algún día, tener un empleo… Esa es la realidad de gran parte de las nuevas generaciones, que, gracias al esfuerzo de distintas asociaciones, han vivido un escenario muy diferente al que había hace algunas décadas en nuestro país.

Muchos padres con hijos a quienes han diagnosticado síndrome de Down afirman que no son totalmente distintos a otros niños que no padecen esta alteración genética, aunque sí necesitan más estimulación. “Aprenderán a hacer todo igual que los demás, pero a su tiempo”, explica una madre.

Esta misma madre asegura también que el mejor apoyo, especialmente en los primeros momentos, es conocer otras familias que les puedan contar de primera mano qué es realmente el síndrome de Down y por qué tienen que olvidarse de todos los prejuicios que tuvieran si no conocían de cerca esta alteración.

Internet puede ser de gran ayuda para entrar en contacto con otras familias a través de webs. Te dejamos a continuación algunas referencias:

• Down España: Informan acerca de las distintas etapas y cómo solventar las principales dificultades.
• Mi hijo con síndrome de Down: Proporcionan toda la información esencial para quienes acaben de recibir el diagnóstico.
• Asociación de Padres y Amigos de Niños Diferentes (APANID): Familias que se proporcionan ayuda y apoyo mutuo.

En la actualidad se sigue luchando porque las personas con síndrome de Down puedan formar parte activa de todos los ámbitos de la vida: educativo, social, laboral… En igualdad de condiciones. ¡Muestra tu apoyo y súmate a la inclusión!